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CASOS REALES

IMPACTO DE LOS DESÓRDENES DE ALIMENTACIÓN EN EL AUTISMO

Los desórdenes de alimentación en el autismo son un tema muy complejo. Hay diversos factores implicados y distintas formas en los que se manifiesta.
Los niños que lo padecen tendrán similitudes pero también muchas diferencias y para poder abordarlos de forma eficaz se debe de analizar caso por caso teniendo en cuenta tanto el perfil del niño como las herramientas utilizadas por la familias y profesionales que lo tratan, entre otros.

Vamos ahora a ver 4 perfiles distintos de niños que nos podemos encontrar, hay muchísimos más, pero para intentar que se pueda entender lo haré así, porque no es fácil entenderlo.

Tenemos a Héctor, un niño de 8 años que sólo acepta los alimentos líquidos y triturados con un denominador común, el color de éstos debe de ser claro. El rechazo a la comida empezó hace 6 años, cuando se intentó introducir la alimentación sólida en su dieta. La familia está desesperada (no hay para menos) porque elimpacto negativo sobre Héctor está siendo tremendo, ¡un niño de 8 años que nunca comío ningún alimento sólido!
Además presenta una hipotonía severa ya que jamás ha masticado, Héctor engulle, con lo cual los músculos que intervienen en los procesos de masticación nunca han trabajado, motivo por el cual la adquisición del lenguaje de Héctor no ha sido muy positiva puesto que no se le entiende cuando habla. Presenta dislalias en casi el 70 % de los fonemas, cosa que a Héctor le frustra ya que demanda cosas que no se le otorgan porque nadie entiende lo que dice. La desesperación de su familia es elevada; tiene 8 años, se hace mayor y tienen la impresión de tener un bebé en casa.

Ahora vamos con Isabel, una preciosa niña de 4 añitos. Ella sólo acepta purés, al igual que Héctor rechaza la comida sólida pero, al contrario que él, el caldo tampoco lo tolera. Única y exclusivamente purés, da igual el color, el sabor pero siempre y cuando tengan similitud en la textura. También acepta comer galletas que deben de ser las mismas y los yogures con cereales machacados.
Isabel no tiene lenguaje y presenta contínuamente problemas gastrointestinales -cuadros de diarrea casi todas las semanas-. También, a diferencia de Héctor, ella sí acepta comer fuera del hogar; en un restaurante come si le ofrecen su puré hecho en casa.
Cursa educación infantil en una escuela y permanece en el comedor escolar junto con otros 340 niños más, pero no consigue ingerir nada, excepto cuando los monitores de comedor le dan esas galletas que consigue deshacer en su boca sin masticar. La familia no entiende qué le suecede a Isabel y si alguna vez cambiará, quizá cuando crezca…

¿Encontramos similitudes entre Héctor e Isabel? Sí.
¿Encontramos diferencias entre ambos? Muchas.
Vamos a pasar a otro perfil muy distinto, el de Nico. Nico tiene 6 años y una alimentación muy selectiva. Ha recibido distintos tipos de terapia pero su alimentación se basa en leche, pollo rebozado, patatas fritas y natillas, siempre y cuando sean de la misma marca puesto que no acepta otros envases, ni siguiera que le cambien suplato preferido con el que siempre come y que coloca a la perfección en la mesa para que el grabado del plato (un Minion) quede perfectamente apuntando en diagonal con la esquina de la mesa.
La familia ve completamente imposible introducir nada nuevo, ya que cuando han intentado engañar a Nico se negó a comer ningún alimento y estuvo hasta el punto de casi ser hospitalizado. Los padres se siente culpables y sin fuerzas, casi iguales que las que le quedan Nico.
Pese a que tiene un lenguaje bastante fluído nunca ha pedido nada para comer. Imposible comunicar una sensación que, no es que no sienta, sino que no la identifica. Además de estos problemas presenta cuadros de estreñimiento continuados y eso empeora más, tanto su salud como las sensaciones que percibe Nico. Obviamente su dieta no contiene nada de fibra y deben de recurrir a laxantes para aliviar el malestar casi crónico que tiene el niño.

Y el cuarto caso es el de Sara, una niña de 10 años diagnosticada de Síndrome de Asperger. Sara no tiene rutinas en casa, ha conseguido ganarles el terreno a sus padres.
Están agotados porque cada vez que tiene que sentarse a comer ella se enfada si no come y hace lo que desea y eso, día tras día durante mucho tiempo, satura a cualquiera.
La dieta de Sara se compone sólo de lácteos, bollería industrial y bocadillos. Los bocadillos deben de tener la misma forma pero el relleno no, acepta todo tipo de relleno siempre y cuando no sea decolor rojo y coma jugando con la tablet. Si se la retiran Sara deja de comer.
Les han dicho multitud de veces que Sara tiene un problema deconducta, les han juzgado hasta la saciedad y eso ha impactado de forma muy negativa en su familia, especialmente la madre, que ha llegado a vomitar (si si, la madre) cuando ha intentado añadir algún alimento nuevo a la dieta de Sara por presagiar ella misma lo que iba a suceder en ese “tiempo de disfrute familiar”, que es lo que debe de ser la comida en todos los hogares.
Aunque parezca una exageración no lo es, la madre de Sara lleva años intentando que coma, poder salir de casa, poder tener vida social más allá de esas cuatro paredes en las que Sara tiene el control absoluto. Por suerte acudieron a un Terapeuta Ocupacionalpara que valorase a la niña y le dijo que las conductas de Sara tenían una base sensorial, que, al no ser atendidas, habían desencadenado de esa forma. Muchas veces las cosas no son lo que parecen.

Conscientes del grave impacto que generan, abordamos los desórdenes de alimentación en el autismo de una forma práctica y directa, generando estrategias individuales.

4 casos tremendos, ¿verdad?
¿Entre Sara y Nico hay similitudes? Si.
¿Y diferencias? Más que similitudes.
¿Y entre Sara, Nico, Isabel y Héctor? Cada uno es un mundo totalmente distinto.
¿Sería correcto dar las mismas pautas a los padres, profesionales y/o educadores de los 4?
No, puesto que no sería efectivo.

Sólo se han expuesto 4 perfiles pero también existe el de Teo, Santi, Melisa, Damián, Sofía… muchísimos, cada uno con sus problemas sensoriales distintos, sus manifestaciones conductuales, su afectación en la calidad de vida, el impacto nefasto en su salud..

Y entonces nos encontramos con familias frustradas y con una baja autoestima por no poder lograr que su hijo o hija tenga una alimentación sana y equilibrada. Muchos terminan tirando la toalla y otros, cada vez que intenta cambiar algo, no lo logran con lo cual entran en una especie de bucle que no ayuda nada en el entorno familiar.

También nos encontramos con los profesionales. Muchos de ellos se dejan el alma en intentar ayudar a la familia y quizá sí consiguieron que comiese algún alimento distinto del que tiene en su restrictiva dieta, pero sólo fue una vez, quizá más. Ese trozo de pescado, quizá puré, quizá de alguna fruta… en su gabinete, quizá aula, quizá comedor escolar.. Y cuando llegó a casa el niño o niña rechazó.
¿Frustrante, verdad? El motivo principal es que ese alimento no estaba integrado, pero no fue la única razón.

Se deben de abarcar todos y cada uno de los factores que impiden al niño o niña comer y además hay que prestar las herramientas necesarias a los familiares (sin olvidar el apoyo emocional) y profesionales que estén en el entorno del niño. Hay que hacerlo de forma individualizada, dada la gravedad del problema y su terrible impacto.
Y eso es lo que hacemos en el curso específico que ofrecemos en cocinadaptada, conjugar multitud de aspectos: sensoriales, de conducta, asesoriamiento de los apoyos visuales, motivación, juego, premios y un largo etc. Siempre con objetivos claros y ordenados.